Фонд «Круг добра» направит не менее 4,5 млрд рублей на помощь детям с муковисцидозом

Фонд «Круг добра» направит не менее 4,5 млрд рублей на помощь детям с муковисцидозом

Ежегодно на лечение детей с муковисцидозом Фонд «Круг добра» будет направлять не менее 4,5 млрд рублей, пишет ТАСС.

«Сегодня обсуждали включение муковисцидоза в программу помощи фонда Всего в России более 4 тыс. пациентов с данной болезнью, три четверти из них — это дети Современная патогенетическая терапия позволяет значительно повысить качество и продолжительность жизни пациентов и продлить ее срок практически вдвое. На обеспечение терапией детей с муковисцидозом, находящихся в жизнеугрожающем состоянии, по линии фонда на первом этапе планируется выделять не менее 4,5 млрд руб. ежегодно», — отметил председатель правления фонда Александра Ткаченко.

В фонде также обсудили закупку лекарств для пациентов с мукополисахаридозом (необходимо более 600 млн руб. на 31 пациента), с гипофосфатазией (около 650 млн руб. в год для обеспечения 19 пациентов), решение будет принято 20 мая.

Согласно статистике ВОЗ, муковисцидоз встречается примерно у каждого трехтысячного новорожденного, оно сопровождается поражениями желез внешней секреции и нарушениями функций органов дыхания. В России более четырех тысяч пациентов с данной болезнью, в среднем заболевание приводит к смерти к 23 годам.

Также в фонде заявили, что планируют к концу года обеспечить всех детей со спинальной мышечной атрофией необходимой терапией. «Сегодня принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата нусинерсен и рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — приводит РИА Новости слова Ткаченко.

Самые свежие новости медицины в нашей группе на Одноклассниках
Читайте также

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *