Экспертный совет фонда поддержки детей с угрожающими жизни хроническими заболеваниями «Круг добра» рассмотрел и утвердил заявки для оказания лекарственной помощи детям с болезнью Помпе, семейной средиземноморской лихорадкой, криопирин-ассоциированным периодическими синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли, сообщает ТАСС.
Следующим шагом фонда будет организация поставок препаратов Иларис (канакинумаб) и Майозайм (алглюкозидаза альфа) в регионы России.
Экспертный совет также согласовал положение об экспертной группе фонда, которая будет сформирована из профильных экспертов по жизнеугрожающим и редким заболеваниям. В задачи членов группы будет входить изучение медицинской документации, поступающей в фонд, детальная проработка и подготовка материалов и рекомендаций для экспертного совета, рассматривающего заявки на лекарственное обеспечение детей из регионов.
Фонд «Круг добра» был создан в явнваре 2021 года указом президента РФ Владимира Путина. Задача фонда – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в России.
