Диагноз мне поставили в 1999 году, зимой, за месяц до очередного дня рождения. Я училась в первом классе, ходила в музыкальную школу, занималась большим теннисом, вела активный образ жизни. И вдруг начала быстро уставать, часто ходить в туалет и много пить. Помню этот вечер: мы сидим дома, у нас гости. Мама говорит: «Что-то ты вялая стала, надо бы ко врачу, может заболела», а я абсолютно всерьез отвечаю: «Да, я больна». Смотрелось это мило и забавно, но говорила я на полном серьезе, а не потому что не хотела идти в школу. Потом была больница, шок у родителей, так как ни у кого из родственников никогда не было диабета.
Я очень рада, что заболела так рано: еще особо не понимаешь, что вообще происходит, не так привык ко всяким сладостям. То есть ты просто учишься жить со словами «можно» и «нельзя». Надо отдать должное моей семье, которая каждый день, как мантру, вбивала мне в голову, что диабет — не болезнь, а образ жизни. В школе первое время, со мной была няня-медсестра, которая следила, чтобы я лишнего не съела, вовремя мне вводила инъекции и давала сладкое, если показатель падал. Из того времени я мало что помню, потому что тогда все было четко отмерено и по расписанию: три основных приема пищи, два перекуса. Одно из самых теплых воспоминаний: на ночь я могла выпить стакан молока с черным хлебом с маслом. До сих пор этот вкус вызывает у меня ощущения детства, в котором я жила по правилам, питалась по часам, не знала, что такое сникерс. В диабете очень важна психологическая сторона — и то, как ты учишься с этим жить.
Про первый кризис
Первые проблемы с осознанием и восприятием болезни у меня появились лет в 12. До этого я поставила инсулиновую помпу, которая стала мне верным и надежным другом (моя нынешняя живет уже лет 10-12). И все было прекрасно, кроме моего ощущения себя в этом мире: мне казалось, диабет — это как головная боль — если про нее не думать, исчезнет сама собой. Ну, знаете, вот это все: «Болезни все из вашей головы», а ты максималист в переходном возрасте, и хочется быть как все. И в какой-то момент у меня что-то щелкнуло в голове: «Надо просто верить в чудо, и оно произойдет». Чуда не случилось, произошло то, после чего мои мысли повернулись на 180 градусов.
Мне было 13 или 14, это был апрель — месяц, когда я перестала себя принимать, когда мне стало некомфортно в собственном теле, неловко смотреть на свое отражение. С мая я перестала контролировать показатели, вкалывала инсулин, когда вспомню. Родители мне тогда уже доверяли — стаж был приличный, да и я никогда не бунтовала — просто внутри себя верила им, и все.
В августе того года мы с друзьями поехали в лагерь в Турцию. Параллельно с нами в этот же отель поехала отдыхать моя семья. Заранее у нас была запланирована поездка на яхте к острову, кажется, черепах. С утра меня начало тошнить, но так, пару раз вырвало, и все. Все списали это на отравление, и мы поехали на яхту. Потом меня начало тошнить на яхте, но тут у меня были компаньоны с обнаружившейся морской болезнью. Мама забила тревогу, когда меня стало непрерывно и интенсивно рвать.
Я помню, как лежу на кровати в каюте, она берет в руки глюкометр, просматривает показатели, и какой ужас у нее в глазах. Мы срочно поворачиваем в сторону ближайшего порта с больницей, а мне становится все хуже: теперь не просто тошнит, а кружится голова и слипается горло (потому что хочется пить). Помню, что лежала и думала, как я виновата перед всеми за то, что вот так срываю им отдых. К тому моменту, как мы причалили, мне было уже тяжело передвигаться: ноги не слушались, голова была очень тяжелая, как будто в вакууме, тошнило постоянно. В тот момент мне хотелось просто уснуть навсегда, было невыносимо тяжело думать — как будто каждая мысль весила тонну. Я помню, как мы поднимались в больнице на лифте, я просто села на пол и попросила, чтобы меня оставили здесь, потому что у меня кончились силы шевелиться, дышать, думать, держать глаза открытыми.
У МЕНЯ КОНЧИЛИСЬ СИЛЫ ШЕВЕЛИТЬСЯ, ДЫШАТЬ, ДУМАТЬ, ДЕРЖАТЬ ГЛАЗА ОТКРЫТЫМИ
Меня посадили на кресло, повезли куда-то, потом положили на кушетку, и я с облегчением закрыла глаза. Помню, говорили: «Готовьте разряд на всякий случай» — но не понадобилось. Меня откачали, и, что удивительно — без последствий. В первый день я не могла сама ходить — ноги не слушались, руки тоже с трудом. Я заново училась передвигаться: сначала с ходунками на колесах, до туалета в другом конце палаты, потом уже половину коридора, потом за руку. Я помню, какой радостью для меня было то, что я смогла пройти весь коридор туда-обратно, лишь только иногда опираясь на мамину руку. В те дни меня в первые в жизни посетила мысль: «А почему я?» В следующий раз я серьезно задумалась над этим вопросом лет в 19. Потому что, живя с диабетом, тебе всегда приходится довольно вдумчиво и внимательно принимать решения, делать выбор: куда тебе можно ехать, куда нельзя, что есть, сколько пить, как работать, как выстраивать отношения и чем жертвовать ради жизни.
Про панические атаки
В 20 лет у меня появились панические атаки. Однажды я шла из СК «Олимпийский» к Цветному бульвару, был март — холодно, а я в теплом и тяжелом пальто. В какой-то момент почувствовала, что тяжело идти. Села на остановке, чтобы проверить показатель — он оказался очень низким. Я тихонько дошла до магазина, купила печенья. Меня трясло так, как будто я стояла в тонком платье в минус 30. Улицы были пустые. Стало страшно, что вот сейчас я упаду в обморок, а рядом никого. И это же не просто страх: от маломальского стресса меня подташнивает, я начинаю думать, что у меня может быть повторение истории на яхте, а после этих мыслей меня страх фактически сковывает. Я боюсь поездов и маленьких городов, очень людных мест, где мне может стать плохо, а никто не сможет помочь. Это сковывает повседневную жизнь: каждый день может оказаться последним, и это такой замкнутый круг, в котором ты начинаешь не доверять нормальным показателям и бояться высоких. Хочется ездить с палаткой на край света. Но ты понимаешь, что опасно отправляться туда, где тебе вовремя не смогут оказать первую помощь. По этой причине есть несколько стран, в которые я очень хотела бы поехать, но не могу.
Про путешествия
Первый раз в одиночку я путешествовала в Париж. В ночь перед вылетом меня трясло и тошнило. Я думала, что со мной непременно что-то случится: упаду в обморок от гипогликемии, или вдруг подскочат показатели, и я умру от кетоацидоза. Но, оказалось, когда полагаешься только на себя, это помогает наладить показатели. Та поездка прошла очень здорово, и с тех пор я обожаю ездить одна. Но в путешествиях случались и курьезы.
Как-то мы с подругой отправились отдыхать в Италию, в Римини. Решили проехать через Флоренцию и уже оттуда на поезде в Римини с пересадкой. Сначала мы тащились с огромными чемоданами до вокзала, в жару 40 градусов. А я тогда помпу носила, извините, в лифчике. Сели мы в этот поезд, и на середине пути я вдруг понимаю, что помпа выключилась, сахар подскочил, и мне реально плохо. Спасибо подруге, которая сообразила, что дело в батарейке. Следующие полтора часа я ехала в полуобморочном состоянии, выпила всю воду, меня трясло, и было очень страшно. В какой-то момент вода кончилась, горло стало пересыхать, начались помутнения в голове — правда, под конец пути. Наконец, доехав до пересадочного города, мы рванули в аптеку (перерыв между поездами был 15 минут), я там купила шприцы. А вот с батарейками было хуже — такое ощущение, что в итальянской провинции дефицит батареек (ни у кого в поезде их тоже не было). Еле-еле мы нашли какие-то местные батарейки, сменили, и все заработало. После этого я опасаюсь длинных переездов вне населенных пунктов. И всегда вожу с собой мини-аптечку.
Второй случай произошел со мной в Вене. Забегая вперед, скажу, что у диабетиков в определенный период бывает «медовый месяц». У меня он длился около полутора лет. И заключался в том, что снижается потребность в инсулине в связи с улучшением работы оставшихся бета-клеток: это значит, что ты привык к определенным дозам гормона, а потом в какой-то момент начинаешь мучиться низкими сахарами. Мне на тот момент был 21 год (стаж — 13 лет). Началось все это за три месяца до поездки — показатели начали неконтролируемо падать, а я в приступах паники начала есть очень много сладкого. Из-за этого показатели скакали от 3 ммоль/л до 18 ммоль/л. Что совсем нехорошо, так как организм начинает работать на износ. Помню, как мы должны были идти в Венскую оперу, а у меня за несколько часов до этого показатель поднялся и не хотел опускаться — вот тут я испугалась, потому что знала, что такое кетоацидоз, и явно он мне в опере был не нужен. Но вода и сон меня спасли — показатели снизились.
